En septembre 2007, une nouvelle approche singulière et novatrice prenait place dans le service d'oncologie-hématologie du Centre Hospitalier de Chartres : la biographie pour des personnes gravement malades. Proposer à l'individu en situation palliative (non curative) de se raconter et de recevoir gracieusement le livre de son histoire (lui-même ou un proche désigné) telle était l'idée de départ.
Cette idée a évolué, s'est enrichie et pour mieux la circonscrire - suite à un entretien au Ministère de la Santé -, il a été demandé à l'équipe de s'engager dans une recherche qualitative. Certains membres ont donc été formés puis un conseil scientifique national constitué, un comité de recherche également, ainsi que des aides financières trouvées (Fondation MACSF et Fondation B. Braun).
La problématique était la suivante : quelles sont les incidences et spécificités de la démarche de la biographie hospitalière auprès des patients, des proches et des soignants ? Et en question connexe : est-ce un soin ?
Il a donc été décidé qu'une enquêtrice mènerait des entretiens semi-dirigés auprès des trois corpus : les patients, les proches et les soignants (majoritairement en présentiel, exceptionnellement par téléphone). Ces entretiens ont tous été retranscrits, validés par deux chercheurs, analysés à l'aide du logiciel NVIVO et mis en confrontation et réflexion dans le comité de recherche pluridisciplinaires (médecin, cadre de santé, biographe, psychologues, éthicien) durant plusieurs années.
Enfin une présentation publique des premiers résultats a été initiée lors de la 1ère Journée Nationale de la Biographie Nationale à Paris fin novembre 2017 au Musée de l'histoire de la médecine (Paris Descartes) et des articles sont en cours d'écriture pour des supports dédiés à la santé et à la médecine (revue Oncologie, Journal of Clinical Oncology, Médecine Palliative, le bulletin du Cancer).
La recherche a apporté son lot de surprises, de frustrations mais aussi d'échanges riches, de validations et surtout beaucoup d'interrogations.
Les premiers résultats invitent chacun à s'interroger sur son rapport à la... vie, son rapport à la Mémoire (trace, résilience, transmission...) et au récit de soi en milieu hospitalier. Il s'avère que les trois corpus abordent ces thématiques tout au long des entretiens. Ce qui est majeur c'est que pour les paramédicaux il s'agirait davantage d'un soin de support et pour les médecins d'un soin, un soin dit « spirituel ». Quoi qu'il en soit pour chacun il est complémentaire à leur pratique et permet d'insuffler un air nouveau à l'hôpital, de réfléchir sur une démarche, de vivre l'hôpital autrement et d'aider au travail de deuil.
La biographie hospitalière pourrait s'apparenter à un nouveau rite, un lien entre les vivants et les morts et comme l'a dit un homme gravement malade de 50 ans : « La biographie hospitalière ça vous masse de l'intérieur. C'est un massage. Un massage du cœur et de la...conscience ».
Quand le parcours de vie se conjugue à celui de la santé, une question d'humanité.
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